"Izolacja, maseczki, dezynfekcja to nasza codzienność, my mamy to już we krwi." - życie z mukowiscydozą

(fot. mat. prasowe)
Tczew - "Izolacja, maseczki, dezynfekcja to nasza codzienność, my mamy to już we krwi." - życie z mukowiscydozą
W czasie epidemii koronawirusa chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny żyją w jeszcze większym strachu i lęku. Noszenie maseczek, dezynfekcja rąk, sterylność, izolacja, unikanie skupisk, minimalizowanie ryzyka zakażeń, obrona przed wirusami i bakteriami - tak funkcjonują na co dzień. Co zmieniło się w ich życiu? Jak sobie radzą? O co walczą i na co czekają? Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku rozmawia z Martą Kulą - mamą chłopca chorego na mukowiscydozę.

Jakie były początki choroby Pani syna?

Najtrudniejsza była diagnoza i oswojenie się z nią, czyli mukowiscydoza. Później życie toczyło się dalej i uczyliśmy się wszystkiego: inhalacji, drenażu; oswajaliśmy się z mnóstwem leków.

Jak objawia się mukowiscydoza?


Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nie zaraża. To choroba wielonarządowa, chore są nie tylko płuca, ale wątroba i trzustka też. Objawami najczęściej występującymi są kaszel, bóle brzucha i bardzo dokuczliwe biegunki. U noworodków przedłużająca się żółtaczka i słony pot u dzieci. Poza tym mój syn bardziej się męczy niż inne dzieci.

Jakie wygląda życie z mukowiscydozą?

Życie z mukowiscydozą to dyscyplina, obowiązki i strach, bo mukowiscydoza jest nieprzewidywalna. Na początku nie jest łatwo. Przydaje się dobra organizacja. Trzeba włożyć w to dużo pracy. Jeśli uda się już wypracować pewne rzeczy, potem jest już coraz łatwiej. Nasz dzień? Można by było o tym książkę napisać, ale w skrócie: to zależy, w jakim wieku jest dziecko i w jakim stanie zdrowia. Małe dziecko jest z nami cały dzień w domu i mamy wszystko pod kontrolą, chociaż też nie umie nam wszystkiego powiedzieć. Problem zaczyna się, kiedy dziecko rozpoczyna edukację szkolną. Wtedy już jest naprawdę ciężko. Na przykład syn wstaje dwie godziny wcześniej, żeby zrobić inhalacje. Brak czasu jest największym problemem oraz pogodzenie obowiązków wynikających z choroby z zaleceniami lekarzy, rehabilitacją i obowiązkami ucznia. Szkoła i okres przedszkolny, to nie tylko strach w okresie grypowym, ale również strach przed infekcjami, a nasze dzieci łapią je bardzo szybko.

Wspomniała Pani o brak czasu. Co jeszcze sprawia Pani trudność?

Mi jako rodzicowi ciężko jest odpowiadać na trudne pytania mojego dziecka związane z chorobą, np. "Kiedy będzie lek na muko i nie będę musiał robić inhalacji?" Trudne były też sytuacje, kiedy Lucjan był chory i trzeba było zostać w domu 2 lub 3 tygodnie, i przepisywać lekcje, które w tym czasie dzieci robiły w szkole, czyli nadrabianie zaległości z tym związanych. Teraz wszyscy siedzą w domu i odrabiają lekcje w domu, zdalnie, i mój syn nie marudzi, bo nie jest z tym sam.

Co zmieniło się w Państwa życiu w trakcie epidemii koronawirusa?

Izolacja, maseczki, dezynfekcja to nasza codzienność, my mamy to już we krwi, to dla nas żadna nowość. W trakcie epidemii wszystko się zmieniło o 360 stopni, strach przede wszystkim, bo my jesteśmy w dużej grupie ryzyka. W dobie epidemii ja osobiście bardzo się boję o moje o dziecko. Ale
z drugiej strony, pozytywem tej sytuacji jest to, że nie tylko nasze dzieci noszą maseczki, tylko wszyscy ludzie bez wyjątku i nikt nie czuje się nieswojo. Żadnych komentarzy, jak było to dotychczas.

Często pojawiały się takie komentarze?

Tak. Zdarzało się, że jak byliśmy w przychodni i syn miał maseczkę, to ludzie się odsuwali, szeptali. Kiedyś jeden lekarz-chirurg po kolejnej wizycie powiedział, że już chyba choroba przeszła i czas zdjąć maseczkę. Szkoda, że nie wiedział, o jakiej chorobie mówi. A wystarczyło zerknąć na plakat "Mukowiscydoza", który wisiał w poczekalni. Bardzo to przykre. Podobne sytuacje zdarzają się na komisjach do spraw orzekania o niepełnosprawności, lekarze twierdzą, że dziecko nie wymaga opieki, bo nie widać po nim choroby. Brakuje zainteresowania, zrozumienia, wysłuchania. Niektórzy nauczyciele nie potrafią zrozumieć, że mój syn nie może wyhodować pantofelka, bo bakterie i grzyby są dla niego ogromnym zagrożeniem. Nie może wycierać tablicy, nie może pójść na basen...

Wiele osób narzeka na izolację i noszenie maseczek. Teraz będą mogły doświadczyć tego, z czym zmagają się rodziny chorych na mukowiscydozę.

Tak. Teraz wszyscy siedzą w domu, odrabiają lekcje zdalnie, rodzice przerabiają program razem z dziećmi. Izolacja teraz też dotyczy wszystkich, a nie tylko nas, więc teraz całe społeczeństwo funkcjonuje, tak jak my dotychczas. I to mnie pociesza, że nie jesteśmy znowu sami i może ktoś nas w końcu zrozumie i doświadczy tego, jak na co dzień funkcjonują rodziny chorych na mukowiscydozę i pacjenci po przeszczepach.

Myśli Pani, że przyniesie to jakieś długofalowe efekty?

Mam nadzieję, że jesteśmy albo będziemy lepiej zrozumiani przez środowisko lekarskie, zrozumiani przez resztę otoczenia, w którym funkcjonujemy. Mam nadzieję, że zrozumieją nas, jak to jest czekać na lek, który jest już tak blisko nas, a zarazem tak daleko, bo nie wiemy, czy zostanie zarejestrowany w Polsce i czy będzie nas na niego stać. Teraz wszyscy czekają na cudowną szczepionkę, która zwalczy koronawirusa, a my już 11 lat czekamy na lek na mukowiscydozę!

Za czym najbardziej Pani i Pani syn tęsknicie?

Tęsknimy za normalnym funkcjonowaniem służby zdrowia, jak było dotychczas, bo wszystkie wizyty w poradniach są wstrzymane, a my powinniśmy przeprowadzać regularnie kontrolę, chociażby sprawdzenie wydolności płuc, spirometria. Bardzo się tym martwię. Mamy też wstrzymaną rehabilitację oddechową, którą należy wykonywać parę razy dziennie. Korzystamy z konsultacji online.

Poza tym my nie lubimy zmian. Każda zmiana jest przez nas odczuwana, jest dla nas stresująca. To taka nasza druga strona. Dzwonię do Poradni Mukowiscydozy i rozmawiam z panią Agnieszką jak z dobrą znajomą. To jest dla nas bardzo ważne. Przyzwyczajamy się do ludzi.
Jakie potrzeby są teraz najpilniejsze?

Na dzień dzisiejszy mamy problem z dostępem do maseczek, rękawiczek i płynów do dezynfekcji, bez tych rzeczy nie możemy funkcjonować. Wzrosły też bardzo ceny maseczek, a to wiąże się z większymi kosztami leczenia naszych dzieci. Uważam, że maseczki dla osób przewlekle chorych, m.in. na mukowiscydozę, po przeszczepach, powinny być darmowe, a szczególnie teraz w dobie tak groźnego wirusa, jakim jest COVID-19.


Nie jest łatwo tak funkcjonować, ale mimo wszystko znajduje Pani w sobie moc do działania. Skąd czerpie Pani energię i siłę?

Siłę jeszcze mam, ale energię to nie wiem... Siłę daje nam rodzina, wspierają nas, dodają otuchy. Energię do dalszego działania daje nasz syn - Lucjan - nasz dzielny pacjent. Jego dojrzałość, pomimo że ma dopiero 11 lat. Ambicja. Sukcesy w szkole, które osiąga. Byłam dumna, kiedy na koniec roku szkolnego dostaliśmy List Gratulacyjny, w którym było napisane, że Lucjan jest wzorem do naśladowania, i jego rodzice też. Dużą satysfakcję sprawia mi pochwała pani doktor, która mówi, że dobrze pracowaliśmy robiąc drenaż i inhalacje, bo Lucjan jest czysty osłuchowo. To wszystko dodaje nam skrzydeł do działania.

Za co jest Pani wdzięczna?

Za każdy dzień, dzień spędzony z moją rodziną i dziećmi. Naszą rodzinę mukowiscydoza jeszcze bardziej wzmocniła, scementowała. Bardziej się wszyscy kochamy. Doceniamy to, co mamy. Mam cudownego męża i wspaniałe dzieci. Najważniejsze jest zdrowie, wzajemny szacunek i zrozumienie. Nie pracuję, więc dziękuję za to, że mogę być przy moim dziecku tyle czasu, ile potrzeba. Pracując goniłabym za tym, za czym gonią teraz wszyscy.

Dzięki mukowiscydozie poznaliśmy wspaniałych ludzi. Powiększyło się grono naszych znajomych. Kiedy mój syn został zdiagnozowany, spotkałam się z dużą serdecznością i wsparciem. Jestem wdzięczna lekarzom, fizjoterapeutom i psychologom. Rehabilitacja jest podstawą, a nasi domowi fizjoterapeuci bardzo nam pomagają. My spotkaliśmy na swojej drodze naszego Anioła, panią Kasię, której jesteśmy bardzo wdzięczni.

Poza tym do dziś zostały mi w pamięci słowa pani Ewy, która wówczas pracowała w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.: "Pani Kula, niech się Pani nie martwi, to nie jest koniec świata." To były proste słowa, które wiele znaczyły i głęboko utkwiły w mojej pamięci. Jestem wdzięczna PTWM Oddział w Gdańsku za pomoc, za lekcje empatii, które pomogły zrozumieć nauczycielom i dzieciom, czym jest mukowiscydoza. Za wsparcie psychologiczne, z którego w ramach projektu korzystamy. To psycholog nas zmotywował do zmiany. Nakierował, pokazał, jak mamy rozmawiać z synem. Wyeliminował z naszego słownika słowo "musi" i zamienił je na "chce". Zmotywował także Lucjana do aktywności fizycznej. Wsparcie psychologiczne jest bardzo ważne, jest podstawą.

Jak już wcześniej Pani wspominała, Pani pragnieniem jest lek na chorobę syna. O czym jeszcze Pani marzy?

Planuję zacząć studia i to chyba pedagogiczne, bo doszłam do wprawy i podobno jestem bardzo dobrym nauczycielem Lucjana. Lata praktyki robią swoje.

Życzymy dużo zdrowia, spokoju i spełnienia marzeń. Dziękujemy za rozmowę!


Podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku można wesprzeć:
- wpłacając środki na konto: Bank Millenium S.A. 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607



- wspierając zbiórkę dla chorych na mukowiscydozę:
https://naleczenie.pl/pl/zbiorka/zbiorka-na-maseczki-rekawiczki-plyny-do-dezynfekcji-dla-podopiecznych/48

Ten artykuł jest częścią bloku tematycznego:
Koronawirus
Nowy koronawirus SARS-CoV-2 wywołuje chorobę o nazwie COVID-19. Choroba najczęściej objawia się gorączką, kaszlem, brakiem smaku i/lub węchu, dusznościami, bólami mięśni, zmęczeniem. Wirus przenosi się drogą kropelkową. Ciężki przebieg choroby obserwuje się u ok. 15-20% osób. Do zgonów dochodzi u 2/3% osób chorych. Najbardziej narażone na rozwinięcie ciężkiej postaci choroby i zgon są osoby starsze, pacjenci onkologiczni, z obniżoną odpornością, którym towarzyszą inne choroby.
Drukuj
Prześlij dalej

Komentarze (1)
dodaj komentarz

  • Maciek_gość

    13.06.2020, 15:29

    Dezynfekcja

    Dezynfekcja dziś powinna być stosowana jako profilaktyka, czyli regularnie. Robią tak tnij.tcz.pl/?u=2ed314 w szkołach, przedszkolach czy siłowaniach

    Odpowiedz
    IP: 5.173.xx4.xx1 
Uwaga! Publikowane powyżej komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu, które dodano po zaakceptowaniu regulaminu. Tcz.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Jeżeli którykolwiek komentarz łamie zasady, zawiadom nas o tym używając opcji "zgłoś naruszenie zasad komentowania lub zgłoś nadużycie" dostępnej pod każdym komentarzem.
 
KOMENTARZ DNIA