To opowieść o Bogusi, Natalce, Emilce, Jasiu, Anielce i Zosi. Maluchach, które przyszły na świat na bardzo krótki czas. O śladach, które zostawiły. O ich rodzinach, postawionych przed niezwykle trudnym życiowym doświadczeniem. O nieuleczalnej chorobie. O życiu. O śmierci. O wartości godziny, minuty, a nawet sekundy. O tym, że ich rodziny nie były same, dzięki opiece perintalantego Hospicjum Pomorze Dzieciom "Tulipani".


Bohaterowie hospicjum perinatalnego przychodzą na świat na kilka miesięcy, dni lub kilkanaście godzin. Zdarza się i tak, że ich życie trwa kilka oddechów lub umierają jeszcze przed narodzinami. Ich historie łączą się w momencie diagnozy i wypowiedzianych na głos słów "wada letalna - śmiertelna choroba". Słów, przekazanych przez lekarza jeszcze w trakcie ciąży, które dramatycznie zmieniły życie ich rodziców i rodzeństwa.



Diagnoza śmiertelnej choroby dziecka/płodu w okresie prenatalnym, staje się punktem zwrotnym w życiu każdego, komu przychodzi ją usłyszeć. W pierwszej kolejności stawia przed pytaniem, co to dla mnie oznacza? Co zrobić z taką informacją? Jaką decyzję podjąć, w kontekście życia własnego i całej rodziny? Jak dalej żyć? To moment, kiedy przez głowę przetacza się lawina różnych, często sprzecznych ze sobą myśli.



To sytuacja, z którą wiąże się cała gama trudnych uczuć takich jak złość, żal, smutek, strach, rozgoryczenie, rozpacz, niepokój. Burzy poczucie bezpieczeństwa, niweczy nadzieję na zdrowie dziecka i oczekiwane "normalne" rodzicielstwo. Rozpoczyna proces żałoby po spodziewanym "zdrowym dziecku". To moment, w którym niezależnie od światopoglądu rodzina powinna otrzymać czas na podjęcie zgodnej ze sobą i spójnej między rodzicami decyzji - kontynuować czy przerwać ciążę - oraz otrzymać fachowe wsparcie.



Choć samo słowo "hospicjum" na początku przeraża, może budzić negatywne skojarzenia i wątpliwości, czy w takim miejscu w obliczu nieuleczalnej diagnozy, cokolwiek można jeszcze zrobić - dla rodziny i dla dziecka? Okazuje się, że w Tulipani dzieją się cuda. Pierwsze spotkanie, to niezobowiązująca rozmowa o tym, jaki rodzaj pomocy jest możliwy w zależności od tego, jaką decyzję podejmą rodzice. Wiedza o tym, z czym przyjdzie im się zmierzyć, w sferze medycznej, organizacyjnej, uczuciowej i w codziennym życiu oraz na jakie wsparcie mogę liczyć, pozwala podjąć świadomą i zgodną ze sobą decyzję o kontynuacji ciąży. Decydując się na terminację, można liczyć na pomoc psychologiczną oraz opiekę w żałobie po stracie. Rodzice Natalki, którzy zdecydowali się na kontynuację ciąży, tak mówią o roli hospicjum Tulipani w swoim doświadczeniu:



Zanim przyjdzie na świat dziecko obarczone ciężką chorobą, w pierwszej kolejności trzeba otulić wsparciem jego rodzinę. Hospicjum TULIPANI to zespół specjalistów - lekarzy, pielęgniarek, położnych, psychologa i duchownego, którzy pomagają spojrzeć na sytuację diagnozy wady letalnej w okresie prenatalnym i perspektywy dalszego życia kobiety, jej partnera i całej rodziny z wielu różnych punktów widzenia. Dostarczają możliwie kompleksowych informacji. Analizują wraz z rodziną możliwe scenariusze wydarzeń. Pomagają określić, co można przewidzieć i na co się przygotować, a co mieści się w sferze niewiadomej. Umożliwiają wypowiedzenie na głos, uporządkowanie i oswojenie związanych z tym myśli i uczuć. Pomagają przygotować się do porodu, opieki nad dzieckiem, oraz do jego pożegnania.

"Bogusia, nasza Kruszyna, ważyła zaledwie 1500 gram i takich dzieci po porodzie nie wypuszcza się do domu. My wyszliśmy ze szpitala po drugiej dobie, bo jesteśmy wyjątkowi! To wszystko dzięki temu, że mieliśmy niezłe plecy... Te nasze plecy to współpraca z Hospicjum Pomorze Dzieciom oraz wcześniej Hospicjum Perinatalnym "Tulipani" w Gdańsku." - opowiada p. Martyna, mama Bogusi.

Gdy rodzi się dziecko, z rozpoznaniem nieuleczalnej choroby, która w krótkim czasie może doprowadzić do śmierci, istotna jest każda sekunda jego życia. Dlatego zespół dokłada wszelkich starań, aby wspólnych chwil z rodziną było jak najwięcej, a procedury medyczne ograniczono do niezbędnych. Jeśli to możliwe, rodzina wraca do domu pod całodobową opiekę Hospicjum Pomorze Dzieciom. Niezależnie od tego, czy to będą sekundy, godziny czy miesiące, ważne, by czas odmierzać chwilami wypełnionymi miłością.



Najczęściej nie jest to myśl, która pojawia się w pierwszej kolejności. Bardzo często najpierw pojawia się przestrzeń na wyrażenie lęku, obaw, niepokoju. Dzięki temu, można opisać tak trudne doświadczenie w słowach, które wypowiedział p. Krzysztof, tata Anielki:

"Dopiero później pomyślałem, że to niesamowite wyróżnienie. Anielka nauczyła mnie kochać bardziej, kochać mocniej, kochać bezinteresownie. Zabrakłoby czasu, żeby opisać wszystkie nasze piękne momenty. Każdy uśmiech Anielki, każda chwila z nią była piękna. Nawet te chwile w strachu, gdy szła na blok operacyjny i gdy z niego wracała. Była i jest naszą bohaterką, naszą wojowniczką. Anielka - Boży posłaniec. "

Na pogrzebie Zosi, jej tata - Jacek powiedział, że choć dane jej było jedynie kilka oddechów, to w tak krótkim czasie zdążyła przemienić wiele serc, a w pierwszej kolejności jego własne. Wielu z nas się to nie udaje, pomimo wielu, długich lat życia. Bohaterów tej opowieści łączy nie tylko diagnoza nieuleczalnej choroby, ale przede wszystkim to, że mając do dyspozycji ułamek czasu, zmienili życie nie tylko swojej rodziny, ale całego otoczenia. Zmotywowali świat do weryfikacji hierarchii wartości, pokazali jaką siłę ma wspólnotowość. Zostawili niezwykle głęboką lekcję życia, bliskości, zaufania. W końcu zaledwie kilka chwil o ogromnym znaczeniu.

Diagnoza wady letalnej w trakcie ciąży to wyjątkowo trudna sytuacja, z której nie ma łatwych, jednoznacznych rozwiązań. Ważne, aby wsłuchać się w siebie. Jeśli słuchać innych to tych, którzy doświadczyli podobnej sytuacji.

To próba warta przeżycia. Zamknij oczy i zawierz.




Można zaufać Bogu, światu, sobie samemu, bliskim, losowi, przeznaczeniu. Nazwać te doświadczenie na wiele różnych sposobów. Niezależnie od religii, kultury i światopoglądu, w których się odnajdujemy. Tak jak maleńka stopa dziecka, odciska w sercu ślad, tak odnalezienie w tym doświadczeniu znaczenia i świadomość, że nie jest się osamotnionym, nie tylko pomaga przez nie przejść. Pozwala odnaleźć siłę, by dalej żyć. Stawia przed pytaniem, jaki ślad w świecie Ty chcesz po sobie zostawić?