Pogoda
TCZ.PL Sp. z o.o. Internetowy Serwis Informacyjny Miasta TczewaMateusz niedawno skończył 3 lata (fot. nadesłane do redakcji)
Mateuszek ma 3 lata, pochodzi z Tczewa i wygląda na zdrowe, radosne dziecko. Jednak nad chłopcem zawisło widmo nieuleczalnej choroby - mukowiscydozy, która już na zawsze zmieniła życie dziecka i jego bliskich. Wydatki na walkę z chorobą sięgają nawet kilku tysięcy miesięcznie, dlatego rodzina chłopca szuka zewsząd pomocy. Teraz i my możemy mu pomóc. Marek Raduli - wieloletni gitarzysta "Budki Suflera" przekazał rodzinie małego tczewianina "Fryderyka", którą zespół otrzymał w 1997 roku. My możemy go wylicytować.
W Polsce żyje około 1000 osób chorych na mukowiscydozę - trzylatek z Tczewa jest jedną z nich. Choroba atakuje głównie układ oddechy i objawia się przede wszystkim nawracającymi, bądź przewlekłymi zapaleniami płuc i oskrzeli i nawracającymi zapaleniami zatok.
- Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko. Opuszczony przez ojca, za to bardzo kochany przez swoją najdroższą mamusię, a moją córkę i oczywiście nas, jej rodziców. Córka z malutkim wtedy Mateuszkiem, zamieszkała z nami. Nasze szczęście i radość z narodzin, nie trwała długo. Okazało się, że dziecko jest chore na mukowiscydozę - wspomina dziadek chłopca, Marek Szostak.
Od tej pory rodzina dziecka walczy o przedłużenie Mateuszkowi życia - wielokrotne inhalacje, rehabilitacja, odpowiednie odżywianie i podawanie odpowiednich, często bardzo drogich leków - są na porządku dziennym.
- Leczenie i rehabilitacja wymaga bardzo drogiego sprzętu - kwoty kształtują się w zależności od stanu i zaawansowania choroby od 1 - 4 tys zł - wyjaśnia dziadek dziecka - Ostatnio wymienialiśmy tylko membranę w inhalatorze - to już koszt 339 złotych. Sam inhalator kosztuje ponad 4 tys. zł.
- Okazuje się, że jest odzew na podobne akcje - muzycy zamieszczają banerki, ale i przekazują swoje płyty. Dla nas bezcennym prezentem jest podarowany przez wspaniałego człowieka, wieloletniego gitarzystę Budki Suflera Marka Raduli "Fryderyk" za grupę roku 1997 dla Budki Suflera. Statuetkę można wylicytować na Allegro - dodaje Marek Szostak.
Rodzina chłopca robi wszystko, by wygrać z chorobą. Długość przeżycia, jak i jakość życia pacjentów w dużej mierze zależą od wczesnego rozpoznania i prawidłowego leczenia. Mimo znacznego postępu konwencjonalnych metod terapii, średnia długość życia chorych, przy idealnym leczeniu wynosi 30 lat.
W Polsce żyje około 1000 osób chorych na mukowiscydozę - trzylatek z Tczewa jest jedną z nich. Choroba atakuje głównie układ oddechy i objawia się przede wszystkim nawracającymi, bądź przewlekłymi zapaleniami płuc i oskrzeli i nawracającymi zapaleniami zatok.
- Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko. Opuszczony przez ojca, za to bardzo kochany przez swoją najdroższą mamusię, a moją córkę i oczywiście nas, jej rodziców. Córka z malutkim wtedy Mateuszkiem, zamieszkała z nami. Nasze szczęście i radość z narodzin, nie trwała długo. Okazało się, że dziecko jest chore na mukowiscydozę - wspomina dziadek chłopca, Marek Szostak.
Od tej pory rodzina dziecka walczy o przedłużenie Mateuszkowi życia - wielokrotne inhalacje, rehabilitacja, odpowiednie odżywianie i podawanie odpowiednich, często bardzo drogich leków - są na porządku dziennym.
- Leczenie i rehabilitacja wymaga bardzo drogiego sprzętu - kwoty kształtują się w zależności od stanu i zaawansowania choroby od 1 - 4 tys zł - wyjaśnia dziadek dziecka - Ostatnio wymienialiśmy tylko membranę w inhalatorze - to już koszt 339 złotych. Sam inhalator kosztuje ponad 4 tys. zł.
Informacje o chorobie i aukcjach na rzecz chłopca można znaleźć na stronie www.mati-szostak.pl
Dlatego rodzina chłopca organizuje aukcje charytatywne, które mają pomóc w leczeniu dziecka. Marek Szostak rozsyła maila m. in.do muzyków i innych znanych osób z prośbą o możliwość umieszczenia na ich stronach internetowych banerków przekierowujących do witryny Mateuszka:- Okazuje się, że jest odzew na podobne akcje - muzycy zamieszczają banerki, ale i przekazują swoje płyty. Dla nas bezcennym prezentem jest podarowany przez wspaniałego człowieka, wieloletniego gitarzystę Budki Suflera Marka Raduli "Fryderyk" za grupę roku 1997 dla Budki Suflera. Statuetkę można wylicytować na Allegro - dodaje Marek Szostak.
Rodzina chłopca robi wszystko, by wygrać z chorobą. Długość przeżycia, jak i jakość życia pacjentów w dużej mierze zależą od wczesnego rozpoznania i prawidłowego leczenia. Mimo znacznego postępu konwencjonalnych metod terapii, średnia długość życia chorych, przy idealnym leczeniu wynosi 30 lat.
Wykop
Komentarze (8) dodaj komentarz
ktos_gość
09.10.2009, 04:13
wspolczuje rodzinie chorego dziecka,napewno jest im ciezko,ale z tego co wiem to w naszym miescie jest jeszcze jedno chore dziecko na muko i chyba tam tez nalezy pomoc?ta choroba to dramat ,moze tak wladze miasta ,instytucje i wieksze firmy poczytaly sobie jakies informatory na temat tej choroby,zapoznaly sie z sytuacja rodzinna obu rodzin chorych dzieci-i zorganizowali jakas pomoc??moze zamiast oddawac cos jednemu dziecko zrobic np koncert dla obu maluchow?
Odpowiedzgosc_gość
09.10.2009, 08:08
W komentarzu zabrakło linka do aukcji, ale znalazłem: http://allegro.pl/item771336518_fryderyk_za_grupe_roku_budka_suflera.html
Odpowiedzdobry_gość
09.10.2009, 08:31
"moze zamiast oddawac cos jednemu dziecko zrobic np koncert dla obu maluchow? " - to jakaś pretensja? Przecież co chwilę są w Polsce akcje dla jednego konkretnego dziecka, czy jednej konkretnej osoby. Każdy walczy o siebie... Po drugie, w Tczewie jest CHYBA więcej osób chorych na muko więc w przypadku jakiejs akcji najlepiej byłoby zebrać wszystkich, żeby nie było potem pretensji ze akcja była dla dwóch, a nie 3 czy 4 maluchów. Na pewno nie jest ich tak dużo, aby miasto nie mogło pozwolić sobie na jakąś formę pomocy....
Odpowiedzela_gość
09.10.2009, 08:47
Znam kilka rodzin z dziećmi chorymi na mukowiscydozę. Przecież praktycznie wszystkie te dzieciaczki należą do jakiejś, najczęściej tej samej fundacji. Skoro fundacje zrzeszają osoby cierpiące na tą samą chorobę, to chyba w ich kwestii są jakieś wspólne akcje... Niestety wiem, że nic takiego nie ma miejsca, pomoc fundacji jest znikoma, a na pewno nie wystarczająca zatem rodziny muszą same walczyć o środki na leczenie. Takie coś chyba tylko w Polsce!
Odpowiedzbidi_gość
09.10.2009, 10:58
:(
to straszna choroba ...bardzo wspólczuje całej rodzinie ....taki sliczny maluszek i tak musi cierpiec...
Odpowiedzmarecki_gość
09.10.2009, 14:19
mukowiscydoza
Witam serdecznie. Jak straszna jest to choroba, wiedzą zapewne tylko Ci, którzy niestety muszą się z nią zmagać i jednocześnie przeżywać momenty, których bardzo często nie można wyrazić słowami. Pragnąłbym uściślić parę informacji, po przeczytaniu tych kilku komentarzy: - w Tczewie obecnie zarejestrowane są 4 osoby chore na mukowiscydozę, będące pod opieką Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku na ul.Polanki. - na nieszczęście dzieci chorych na mukowiscydozę i ich rodzin, poziom leczenia i dostęp do wszystkich medykamentów niezbędnych, aby żyły jak najdłużej, w Polsce sięgnął dna. Jesteśmy na przedostatnim miejscu w Europie, pod względem opieki, powszechnego i co ważniejsze refundowanego dostępu do nowoczesnych leków, niezbędnego sprzętu do rehabilitacji i co pragnę podkreślić długości życia z tą straszną chorobą. Niestety średnia życia chorych na mukowiscydozę drastycznie spadła i wynosi średnio 18 - 20 lat. To skandal i dramat wszystkich chorych. Stąd ostatnią deską ratunku bardzo często bywa właśnie bezkompromisowa walka rodzin, polegająca na błaganiu o pomoc ludzi otwartych na cierpienie innych, o anielskich wręcz sercach. To na pewno nie dzięki osobom czy instytucjom państwowym odpowiedzialnym za los chorych na mukowiscydozę i zresztą nie tylko, te chore przeważnie dzieci, jeszcze żyją i funkcjonują. To właśnie za sprawą, w większości nieznanych ludzi, którzy poprzez swoją pomoc przedłużają życie, zapewniają godne leczenie i dają szansę na doczekanie leku przeciwko tej strasznej chorobie. Stąd apel do "Włodarzy" naszego miasta. Tylko cztery osoby chore na mukowiscydozę w Tczewie. Czy możecie spokojnie patrzeć na to, jak za pomocą stron internetowych sami, lub ich rodziny zmuszeni są często błagać, żeby nie nazwać, żebrać o pomoc, aby ratować swoje, najdroższe istoty ? Dla tych którzy mają wolę poznać jak wygląda życie i walka z mukowiscydozą, zapraszam do odwiedzania stron internetowych, choćby strony Mateuszka. Wyrażam nadzieję, że być może ten artykuł i nasze komentarze dotrą, do tych którzy mogą decydować o tym "być, albo nie być"....."żyć, albo nie żyć"
OdpowiedzGosia_gość
12.10.2009, 18:15
marecki _ popieram
czytając to wszystko,aż łza mi się zakręciła w oku.. straszne jest to,ze te biedne nikomu winne dzieciaczki muszą tak ciepieć... nie jeden z nas chciałby oddać wszystko ze swojej strony by pomoc tym dzieciaczkom. Trzeba coś zrobić .... może prezydent miasta jakoś bylby w stanie pomóc organizując jakieś imprezy z których dochód przeznaczy na leczenie tej cięzkiej choroby....w niektórych sklepach postawione są takie skrzynki skarbonki ze zdjęciem chorego dziecka... za kazdym razem gdy odchodzę od kasy w takim sklepie , wrzucam wszystkie moje pieniążki które zostają mi z zakupow... wielki szacunek dla mamy Mateuszka... wiele przeszłaś ...bądż silna wytrwała a napewno twój upór oraz Twoich rodziców zostanie nagrodzony prędzej czy później. ..jesteśmy z Tobą!
Odpowiedzxxx_gość
02.11.2009, 08:56
Marecki jak Ty wrzucasz wszystkie pieniązki to ja jestem święty..przestań juz wymuszac współczucia w ludziach,to jest żałosne,szkoda że nikt z nich nie wie jakim byłes człowiekiem,a milutki to Ty nie byłeś...
Odpowiedz